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悲惨世界的青海马进仓,呼呼全民医保摒弃利益关联

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    推广达人

    发表于 2021-4-27 13:21:38 |显示全部楼层

    2020 年 12 月 24 日,50 岁的马进仓耗尽家资治疗胃癌,欠下 15 万元外债后,在家中去世。生前他不会想到,在自己去世后 100 天,经由北京大学第三医院肿瘤内科医生张煜的发声,他的诊疗过程成为舆论关注的焦点。他更不会想到,国家卫健委会就此发出通知,对包括他在内的肿瘤治疗乱象进行调查。从 60 元到 20 万一份体检报告显示,身高 1 米 78,体重 84 公斤,这是刚被查出患胃癌晚期的马进仓的身体数据,即便那时也堪称壮硕。上世纪 90 年代初,分家后,20 岁的马进仓揣着兜里仅有的 60 元,骑着一辆破自行车从村里来到海东市平安县,在这里他和妻子生育了三女一子。平安县位于青海省东部,地处黄河上游及其支流湟水之间,公元前 5000 年就有人在这里沿着湟水生息繁衍,这里一度出土过许多陶罐石刀。年轻人马进仓就是在这里开始了他的后半生的打拼。妻子马占花回忆,起初,一家人连落脚的地方都没有,只能四处租房。没念过书的马进仓是家里的顶梁柱和唯一收入来源,他给屠宰场送过肉,帮人养过羊。马进仓和长女马荣在外滩的合影图片来源:受访者供图1999 年,马进仓最小的儿子出生。一个偶然的机会,他学会了开车,从此当起司机。马进仓后来有了一辆自己拉活用的卡车,给工地拉土方挣钱,一干就是一整夜。这样的工作导致他饮食并不规律,在长女马荣的回忆里,往往是夜里,父亲开着大车停到楼下,母亲做好了饭,他匆匆扒两口转身离开。工地闲时,马进仓找到合适的车主把卡车转出去,等到活多的时候,再买一辆二手卡车。没活时,他还会给旅行社开车,拉游客跑青海湖。他的精打细算在日常随处可见,十几年的皮鞋,鞋底磨穿,补了回来接着穿;不吸烟不喝酒,对自己抠门到极点。但他也有舍得的时候,小女儿上学做功课需要电脑完成,他花两千多买了一台。二女儿出嫁,夫家条件好些,马进仓给了丰厚的陪嫁,包括一辆车。当年兜里只有 60 元的年轻人在 2007 年攒下了县城里的一份家业 —— 一套新建的两居单元房。在那一年,平安县年人均可支配不到 10000 元,尚未改区撤县,距离脱下贫困县的帽子还有整整 11 年。2020 年初,马进仓给自己最「奢侈」的开支是买了一辆二手丰田锐志轿车,价值 4 万元。他很喜欢这辆车,不工作的时候就带着妻子,跟朋友们开进山里野炊。马进仓的二手丰田锐志轿车图片来源:受访者供图那是马进仓最惬意的一段时光。两个女儿已经出嫁,另一个女儿大学毕业,只有最小的儿子还在上学。这位一家之主自己掌握着家庭的存款,他不讲数额,也不太讲挣钱的难处。很久以后马荣才知道,这笔存款大概有 20 多万。在长女马荣的记忆里,他第一次谈钱露出窘迫,是在去年 8 月中旬,在上海看病的时候,他接受了新华医院普外科副主任医师陆巍的推荐,接受细胞免疫疗法,三万一针。在即将打第二针的时候,他拒绝了女儿返回青海休养的建议,来回 1200 的机票「太贵」,他说,「打完下一针我可能就没什么钱了」。去年 12 月,生命以天为单位进入倒计时,马进仓自己应已有所察觉。他喊来大女儿马荣拿来钱包 —— 这曾经给他十足的底气。 这个棕色皮质钱包已经有了年头,四周开线,掉皮,马进仓一直没换过。包里有 2000 块现金,是亲戚探望给的随礼。夹层里还有四张银行卡,加起来不到 3000 块。十几万的外债,连同一幢没有房产证的房子,这是马进仓最后留给家人的。从绝望到有信心马进仓的胃癌并非没有征兆。在去年 3 月,他的大姐马秀兰被确诊胃癌。之后,马进仓一家常去大姐家探望,这个一直不曾言说过病痛的男人嘟囔过一次自己胃不舒服,大姐给他拿了止疼片。那时候,没有一个人把马进仓与胃癌联系在一起。三个月后,在吃过一个冰西瓜后,马进仓感觉到剧烈腹痛。他被家人送往海东平安区中医医院,随后被医生建议去省里做进一步检查。在省院的消化科,经过一系列检查,马进仓最终被确诊为胃恶性肿瘤,并且已扩散到肝部、淋巴等部位。马进仓在当地医院确诊时的检查报告图片来源:受访者供图背着马进仓,医生告诉马荣,她父亲的生存期只有一年左右,建议转肿瘤科化疗。「我觉得天都要塌下来了,我爸刚 50 岁,会不会是误诊。」事实上,在马荣的身边,不乏患胃癌的亲朋,姑姑、妈妈那边的亲戚、朋友的公公都确诊了胃癌。为转介到北京三甲医院问诊住院,也为了异地医保结算,马荣花了一万五千元托中间人拿到转院证明。事后,表哥认为她上当了,「你姑姑的转院证明,我一分钱没花就办了」。确诊的第 7 天,马进仓和家人飞往北京,在一家著名的三甲医院里做了 PET-CT 检查,马荣拿着检查报告见到了中间人介绍的医生,「结果和之前的一样,医生还建议我们最好回青海化疗,说在这里的费用可能承担不起。不过如果确实想在这里治,也可以等等床位」彼时正值北京出现疫情,继续就诊不太方便。6 月 15 日,一家人返回了青海。马进仓起初对自己的病情起过疑心,但女儿告诉他「胃里长了个瘤子,切掉就好」,马进仓早年「腿上长了一个软骨瘤(良性肿瘤),做手术切除了」,至于他是真的相信还是自欺,现已无人能知。「爸爸可能也有所察觉,毕竟身边的病友都会聊这件事」,但马荣说,直到去世,都没从父亲嘴里听到过一个「癌」字。在这个阶段,对身处疾痛之中的癌症患者和家属来说,科学、秩序和理性智慧已非最重要。马荣形容那一段时间,「病急乱投医」,一家人四处找民间偏方。一次,听亲戚说祁连那边治好了一个胃癌病人,他们开车 300 公里,花 4 万块买了土方,「结果上当了」。直到遇见陆巍,马进仓的外甥最早在一个问诊平台上找到了他。在马进仓的姐姐接受治疗近 10 天之后,马荣一家抵达上海。最初照面的陆巍让长女马荣感觉「温暖、耐心」,这是在青海和北京就医从来没有过的体验,「之前的医生们在自己的专业内回答了你的问题,没有任何情感和温度」,但陆巍不一样。他看起来处处为患者着想,会主动提醒可以办理异地医保报销。在这个平台上,对陆巍的评价,大都是「耐心、有爱心、热情」。和陆巍的第一次见面谈话让马荣信心倍增,「他说我爸这个病已经很严重,治愈虽然不可能,但可以让他接下来的日子好一些,活三年是没问题的,咱们努努力争取活到五年」。马荣有悲有喜,她无法面对三年或者五年之后失去父亲这件事,但这已经是见到的所有医生里,给她最好的结论。父亲在上海接受了近两个月治疗后,陆巍推荐远在青海的马荣使用自己常用的在线问诊平台,「沟通方便,你也可以看到其他人的评价」。马荣也写过,她的评价是「主观疗效,满意;医生态度,很满意」。她原本参考了很多评语,也仿照着打了很多字,但最后还是留下了 25 个字:「感谢信:坚持治疗,听医生的,希望会出现奇迹,我爸爸能好起来」。此时,爸爸和姑姑已经注射了两次 NK 细胞治疗液,他们还秉持一个信念,「医生说,坚持打,中断就会影响疗效。」那时他们并不知道,这个由陆巍推荐的,令马进仓花费大半家资的细胞免疫治疗,其临床应用早在 2016 年就被国家卫健委叫停。从充满信心到动摇时至今日,马进仓的诊疗方案进入肿瘤科医生张煜等专业人士视野的时候,除了明显违规的NK细胞免疫疗法,其他方案也充满争议。但对于 10 个月前的马荣一家人来说,他们只能在事后通过回忆,捕捉到当时的不安。更多的时候,他们就像马荣表哥做的比喻一样,「就跟你送孩子来学校,老师就管了;这里也一样,听医生的就行了。」7 月 2 日,是父亲住院的第一天,马荣和表哥被陆大夫带到一间会议室,「说需要做个基因检测,人已经联系好了」。陆巍联系好的是一位吴姓男子,他将马荣带到安全出口的楼道里,掏出一台 POS 机,刷走了马荣 18600 元。NGS 刷卡凭证图片来源:受访者供图马荣回忆,陆巍喊护士给父亲抽血,一直没人管,只有一个实习护士帮忙抽了两管血,由陆巍亲手交给吴姓男子。但根据张煜的说法,通过对血液中存在的循环肿瘤细胞进行 NGS 基因检测筛选药物的可靠性值得商榷。在 NCCN 胃癌临床实践指南中,这种「液体活检」更多的在疾病进展而难以取得肿瘤组织样本的患者中使用,且其通常用于筛选是否符合靶向药的使用。在中国临床肿瘤学会(CSCO)2020 版胃癌诊疗指南中,将其列为第 3 类证据,这是最低水平的证据。中国临床肿瘤学会最新 2020 版胃癌诊疗指南对 NGS 的证据分类图片来源:CSCO 2020 版胃癌诊疗指南张康是陆巍的另一位患者家属,他向偶尔治愈提供的聊天截图显示,2020 年 5 月 11 日上午,陆巍曾发信息告诉他,「基因检测的(人)送管子过来,你去联系他一下」。发来的电话号码与给马荣刷卡的吴某相同,陆称此人为「吴经理」。张康说,这位吴经理是上海艾汭得基因科技有限公司的工作人员,同样「带着 POS 机让刷卡,我支付了我爸做基因检测的钱,一共是 13600 元。」马进仓做 NK 细胞治疗的收费发票图片来源:受访者供图马荣对陆巍的信任开始动摇是父亲结束三针 NK 细胞免疫疗法之后。在最早的推荐里,陆巍是这样打比喻介绍这项疗法的,「雇佣兵和警察一起打小偷」,并告诉马荣一家,一针原本 5 万,「但考虑到我们来自农村,经济条件也不好,他去跟老板讲价,便宜点。」马荣的表哥跟经理联系之后,给出的方案是,「两人拼单,打五针送一针」。妻子马占花曾陪着马进仓去静脉注射 NK 细胞治疗液,她曾跟女儿私下讲过对这个地方的怀疑,「看着不是很专业,像美容院,还看到了化妆品。」截止到去年 9 月 18 日,马进仓和姐姐马秀兰各自注射了三次 NK 细胞治疗液,总共花费 15 万元。不过,陆巍对经他推荐的说法一直矢口否认。公开资料显示,陆巍是马进仓接受细胞免疫治疗的生物企业关联公司的原始股东。马荣在为父亲治癌花光所有积蓄后回到青海继续打工,为每天关注父亲病情,她更多通过微信和陆巍联系。去年 9 月末是这对医患关系的转折点。在此之前,陆巍常常发来大段的文字介绍马进仓的病情,但自从 9 月下旬,更多是马荣主动追问陆巍,而收到的回复寥寥数字。据偶尔治愈了解,陆巍在 10 月初已被医院派往支援海南,马进仓被他转托给同科室的另一位大夫,但在 10 月的前几次诊疗单上,签的还是陆巍的名字。但在陆巍不在上海的日子,马进仓几乎是「无人问津」。因为质疑父亲被陆巍诱导进行高风险的手术,且没有充分告知,带来不必要的痛苦。张康持续在陆巍的社交账号下发文声讨,陆巍回复将其评价为「偏执」。基于自己父亲的经历,9 月末,张康提醒马荣,要谨慎对待陆巍的诊疗方案。但马荣并没有过多理会。他们一家对陆巍信任的最高峰是在 7 月第一次入院。7 月 15 日,陆巍告诉马荣表哥,因为马进仓住院时间太长,自己被投诉了,介绍他们去中大肿瘤医院化疗,这是一家民营医院,陆巍写了一张字条,一个叫「刘宏」的名字,和一串电话。「医生说,有地方做化疗就不错了」。有刘宏名字的字条图片来源:受访者供图马进仓在中大肿瘤医院化疗住了五天院,期间,陆巍开车来看望过马进仓一次,这让他倍感暖心,张罗女儿带医生去吃午饭。过了几天,在马荣表哥的张罗下,马进仓家人从西宁寄给陆巍当地特产虫草表示感谢。从中大肿瘤医院出院后,马进仓回到了出租屋,那是在新华医院附近租的一间地下室,3000 元一个月,夏天闷热,地上打地铺,曾有老鼠蹿过咬了姑姑一口。女儿怕他闷,带他去外滩游玩。在陆家嘴,他们看到一张房产介绍,一平米十几万。「陆医生说过,他就住在陆家嘴。」马荣记得父亲的惊叹,「陆医生就住在这里啊。」全面崩溃的信任10 月初,马荣和陆巍的一次通话以不愉快收场,自那以后,对于马荣的询问,陆巍变得越发冷淡。在这次通话中,陆巍建议马进仓继续注射 NK 细胞治疗液,马荣第一次发出疑问,「我问他,爸爸和姑姑都没有什么反应,真正的疗效体现在哪里?他一下就怒了,说不打就不打。随后换了化疗药的方案」。这份方案也是此次引爆舆论的争议点之一。方案中的安罗替尼、培美曲塞和他莫昔芬在胃癌中的使用被指为「不规范」,属于超适应症用药。马进仓的化疗治疗单图片来源:受访者供图查阅文献后发现,培美曲塞和安罗替尼在消化道癌症的使用暂且停留在早期临床试验阶段;作为乳腺癌治疗中的常见药物,他莫昔芬在胃癌中的使用并没有找到可靠的证据。对于他莫昔芬的使用,陆巍在接受「八点健闻」采访时辩称其采用他莫昔芬是因为患者的肿瘤 ER 检测呈阳性。浙江某三甲医院肿瘤科副主任医生指出,「胃癌肿瘤检测 ER 阳性就选择他莫昔芬治疗是不合理的。用他莫昔芬在胃癌方面的研究结果是有的,但大多是致病性的,而不是治疗性的。」如果跳出单药,评价整个药物组合,张煜医生对此直言不讳,试验性的用药也有其依据,这样的药物组合方案在相关疾病的治疗中,无论是在文献中还是在临床试验中,「从来没有存在过」。「偶尔治愈」从专业人士处获知,虽然陆巍医生声称其化疗方案的改动是基于 NGS 测序的结果,但其富有争议的药物选择却并不是NGS报告中预测效果最好、毒副作用最低的。马进仓的基因个性化用药检测(血液版)部分结果图片来源:受访者供图张煜并不是最早对马进仓治疗方案提出质疑的医生。根据马荣的回忆,10 月 23 日,马进仓返回上海进行第七次化疗,他见到了陆巍同科室的一位大夫,他向女儿引述了对方的说法,「这个医生说,这么多药,人不病死,也吃死了。」那是马进仓第一次如此沮丧,他在电话里跟女儿说,不想治了。马荣就此询问陆巍,得到了简短的回复,「继续吃」。拿捏不定的马荣挂了 11 月 1 日新华医院肿瘤科的号,一个郑姓大夫接诊,对方看完整个诊疗方案,「 医生说,这个治疗太荒唐了。」也正是在这个期间,马荣才知道,父亲在 10 月 3 日就出现了骨转移,但他们对此一无所知。在离开上海的那一天,父亲跟马荣说,「看起来,陆大夫是个骗子啊」。事实上,在近半个月前,10 月 18 日,马荣通过张康的介绍,找到了张煜,她通过知乎私信将父亲的治疗方案发给张煜。那是张煜在网上第一次就马进仓的诊疗方案对陆巍进行指责,但在当时并没有引起更多关注和讨论。张煜建议马荣去肿瘤科按标准接受治疗,但后来的马荣坦诚,在那个时候的她没有办法给予张煜更多信任。除了建议马进仓去其他医院的肿瘤科按标准接受治疗外,张煜一度想帮马荣维权,他在微信上建了一个小组叫「寻求公平」,希望通过司法途径为她讨回公道。但现实操作的困难让他放弃了,这也是张煜后期转而选择社交平台发声的原因。图片来源:张煜医生知乎发言截图「除了筹钱的问题外,患者家属自己对这件事也没有什么信心。对她来说,陆医生是一个很著名医院的大夫,在她看来很强,而自己只是一个城镇出生的低收入人士,她觉得自己不可能赢。」张煜用张康作为例证,「他向卫健委投诉,发回医院自查,医院回复说,没有发现问题。即使是这样一位在上海工作的数学系博士,最后都忍气吞声了,更何况其他人」。在当时,张煜自觉没有更多的精力投入这一场看不到希望的诉讼,他逐渐淡出。那个有着 29 人的微信群组再也没有出现任何讨论。最后的马进仓马进仓的消瘦是极快的,去年 10 月末,他曾返回西宁一次,那时的他坐在朋友中间,脸已经凹了下去。等再次回到西宁的时候,他只能坐着轮椅了。11 月初离开上海,他和女儿曾经去杭州西湖游玩,围湖的石子路无法让轮椅同行,在女儿的搀扶下,他走到了一处凉亭,躺了十几分钟,就被以「影响市容」叫了起来。图片来源:受访者供图在去上海治疗的时候,弟弟劝他卖掉心爱的丰田锐志,「这车太费油,等回来再买一辆」。但返回西宁的他再也没有一辆车,也没有力气开车。进入 12 月,他已经无法在客厅走动,肝腹水使他整个人消瘦,却颤颤巍巍的挺着肚子。他总喊痛,家人一碰他的皮肤也痛,只能拿被单兜起他,让他坐起来缓一缓。12 月 11 日,因为肝腹水,马进仓最后一次入院。在病房里,他跟女儿第一次谈起外债,马荣拿出计算器,一笔一笔地敲,总共欠了十几万的外债,父亲的积蓄所剩无几。马进仓很少和女儿谈起外债,因为知道但凡提起,她会去想办法。家人很少知道,为了筹集父亲的治疗费,马荣连同四年前结婚的首饰全都卖了,每月 2500 元的工资到手就打给父亲。2020 年 12 月 24 日,马进仓弥留前的五个小时,他没怎么吃饭,但还坚持喝药。他说想起来坐坐,靠着姐姐坐一会儿,家人把他扶抱起来,马进仓最后一挣,仰倒在妻子怀里。马进仓去世时的房间图片来源:受访者供图66 天后,姐姐马秀兰因病去世。(为保护受访者隐私,文中张康系化名)撰文:素惟楚 李晨监制:李晨封面图来源:受访者供图


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